Huelva, 27 de junio 2024
Leticia Arbón Aragón
Trabajadora Social
La fibromialgia (FM) es una afección crónica de etiología desconocida que se caracteriza por la presencia de dolor crónico musculoesquelético generalizado, que suele coexistir con otros síntomas, fundamentalmente con la fatiga, problemas de sueño, rigidez articular, cefaleas o migrañas, sensación de tumefacción en las manos, falta de concentración y memoria, así como cuadros de ansiedad y depresión. La fibromialgia puede ocasionar importantes consecuencias en el estado de salud y en la calidad de vida de las personas que la sufren.
La fibromialgia tiene una incidencia entre el 1% y el 4% en la sociedad, en la actualidad se desconocen sus causas y sigue siendo objeto de estudio e investigaciones, siendo una enfermedad que se diagnostica por descarte. Estamos ante una problemática asistencial de primera magnitud, debido a su alta prevalencia y con una repercusión socio-sanitaria y psicosocial.
El principal problema de consulta es el dolor generalizado, acompañado de mialgias de localización imprecisa, de duración prolongada y con dificultad para definir con precisión el inicio de los mismos. El dolor suele ser difuso, profundo, intenso y difícil de describir, en general empeora con el ejercicio físico, el estrés emocional y las bajas temperaturas.
La gran mayoría de personas con fibromialgia manifiesta su disconformidad con el proceso seguido para ser diagnosticado/a (Collado Mateo D. Villafaina Domínguez S. y Pérez Sousa M.Á, 2019), la fibromialgia se caracteriza por la ausencia de hallazgos, radiológicos, analíticos y anatomopatológicos, que resultan poco esclarecedores en su diagnóstico. El diagnóstico como tal es clínico, ya que todavía no existe ninguna prueba de laboratorio ni radiológica específica para diagnosticarla, tratándose muchas ocasiones de un diagnóstico por descarte (Briones Vozmediano, E, 2014).
Esto lleva consigo unos costes sanitarios elevados debido a la cantidad de profesionales que una persona visita hasta que es diagnosticada con FM (Sanz Baños, Yolanda, 2016), pero sobre todo produce unos costes emocionales y psicológicos, ya que empiezan a experimentar sentimientos de incertidumbre, duda y miedo. Y es que, para su diagnóstico, se siguen los criterios establecidos en 1990 por la American College of Rheumatology (ACR) (Wolf et al, 1990), estaban basados esencialmente en dos aspectos relacionados: el dolor generalizado de al menos 3 meses de duración y la sensibilidad al tacto lo conocido como “punto gatillo”. (Collado Mateo, D. Villafaina Dominguez, S. Pérez Sousa, MA, 2019).
El desconocimiento social sobre la fibromialgia, unido a la falta de datos científicos que existe sobre dicha enfermedad lleva consigo que, a día de hoy, existe un diagnóstico tardío, lo que genera un malestar, incomprensión tanto en el paciente, como en sus familiares y en su entorno social (Bonjoch Olivé, Mercé.s.f).
La fibromialgia es una enfermedad que los últimos años ha ido adquiriendo mayor relevancia, hasta convertirse en la actualidad, en un problema de salud pública de primer orden. Basándonos en que dentro del sistema sanitario se parte de una concepción biopsicosocial de la enfermedad, no podemos pensar en la dualidad cuerpo-mente cuando hablamos de la fibromialgia, por lo que tenemos que resaltar la parte social de la enfermedad. Es decir, los aspectos psicosociales que se ven afectados por dicha enfermedad.
Los aspectos psicosociales de la fibromialgia lo podemos resumir en cuatro grupos:
| La calidad de vida | Entorno social y familiar | Vida laboral | Aspectos psicológicos |
| Existen restricciones y limitaciones provocadas por la propia enfermedad para realizar actividades básicas de la vida diaria (Carro Castiñeira, T, 2021). No existe un tratamiento farmacológico para apaciguar los síntomas de la enfermedad, por lo que se utiliza para paliar dichos síntomas serían analgésicos, relajantes musculares y antidepresivos (Carro Castiñeira, T, 2021). | El desconocimiento sobre la enfermedad provoca que el/la paciente sufra estigmas y prejuicios (Grande Gascón,2021) El diagnóstico de la enfermedad provoca alteraciones familiares a nivel estructural, evolutivo y emocional (Robles Díez, A, 2012). | La enfermedad presenta algún tipo de incapacidad para desarrollar un trabajo remunerado con normalidad (Vázquez Canales, L, 2019). Se estima que entre un 20% y 30% de los casos requeriría una incapacidad laboral para su profesión habitual y que entre un 10% y un 17% una incapacidad absoluta (Serrano Julve, Mercè 2021). | El 30% de las personas presentan cuadros de ansiedad y/o depresión (Serrano Julve, Mercè 2021). Funciones cognitivas deterioradas, pérdida de memoria o concentración “niebla mental” (Robles Díez, A, 2012) Pensamientos negativos por las limitaciones de la propia enfermedad. (Robles Díez, A, 2012). |
Si hacemos un poco de memoria, nuestro sistema sanitario se ha caracterizado por estar basado en un modelo biomédico, centrado únicamente en la enfermedad, en recuperar las constantes vitales y el buen funcionamiento del cuerpo (Colom Masfret, D, 2020), reduciendo la enfermedad a una variable biológica, sin dejar espacio a las dimensiones sociales, psicológicas y de comportamiento de la enfermedad (Morales Osorio, M.A, 2016). Este modelo se dejó atrás, dándole paso a un modelo biopsicosocial que considera al entorno como una base sobre la que se ha desarrollado la dolencia, se contextualiza la atención a los estados físicos y biológicos de la persona en su medio habitual, estudiándose cómo ese medio puede influir en el estado de salud (Colom Masfret, D, 2020) promueve la consideración y evaluación de todos los determinantes biológicos, psicológicos y sociales en el/la paciente (Morales Osorio, M.A, 2016). Se pasa a tener una visión de la persona de un sistema complejo dentro del cual la enfermedad presenta múltiples factores.
La presencia de profesionales del trabajo social sanitario dentro del ámbito de la salud es un indicativo de que se apuesta por un modelo de asistencia integral, provocando una inclinación sobre el modelo biopsicosocial (Colom Masfret, D, 2020).
“El trabajo social en el ámbito de la salud es la actividad que se ocupa de los aspectos psicosociales del individuo, a través del estudio, diagnóstico y tratamiento de los factores sociales que concurren en el mantenimiento de la salud y en la aparición de la enfermedad de la persona, grupos y comunidades, colaborando en potenciar el carácter social de la medicina. En el plano individual y familiar la integración de la profesión del trabajo social en el ámbito sanitario, supone la aportación de alternativas o soluciones a las dificultades sociales que surgen con la aparición y desarrollo de la enfermedad, con el objetivo de evitar los desajustes socio-familiares que se producen como consecuencia de la pérdida de salud, estableciendo un sistema de participación de los pacientes y/o familiares en la atención individual y la toma de decisiones terapéuticas.” (Richmond Mary, 1917, p 12).
“Por lo que, la aportación del trabajo social sanitario al campo de la salud, es la valoración social de la persona y su entorno, estableciendo estrategias de intervención en la promoción y prevención de la salud y atendiendo la problemática socio-familiar de la persona enferma, garantizando de esta manera una atención integral a la población.” (De la Luz Burgos Varo, Chico López, García Roldán, Gualda García, Gutiérrez Nieto, Hervás De la Torre, 2017, pp 4-5).
Existen enfermedades crónicas de alto impacto psicosocial debido a las repercusiones que conlleva el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad, tanto para las personas enfermas como para sus familias. Entre ellas, encontramos la fibromialgia, una enfermedad crónica sin tratamiento (Serrano Julve, Mercè 2021).
Desde el trabajo social sanitario se debe actuar en la promoción de la salud de las personas enfermas de fibromialgia, centrándose en el afrontamiento de la enfermedad desde un foco diferente, cuya finalidad será la construcción de fortalezas, virtudes y competencias, aumentando las emociones positivas e incrementando así la calidad de vida y aprendiendo una fórmula para afrontar resistentemente la fibromialgia (Serrano Julve, Mercè 2021).
Vivir con una enfermedad crónica como la FM plantea nuevos retos para una persona, y aprender a afrontar estos nuevos retos conlleva un proceso largo. Pero entender lo que ocurre y participar de forma activa en el cuidado de la salud del paciente ayudará a afrontar esos retos (Serrano Julve, Mercè 2021).
Desde el TSS y a partir de procedimientos y protocolos específicos se establece una relación terapéutica orientada a la búsqueda de la reconstrucción de sus fortalezas internas y con el objetivo de adaptarse a su nueva realidad, debido a los cambios psicosociales y sociales que han surgido a raíz de la enfermedad.
No obstante, debemos de tener en cuenta que cada persona es única, que cuenta con sus propios sentimientos, emociones, necesidades, conocimientos, forma personal de afrontar las situaciones de crisis y, por tanto, la intervención del trabajador social sanitario debe estar enfocada desde la atención centrada en la persona y en la familia, estableciendo un diagnóstico social sanitario y desarrollando un plan social sanitario individualizado (Serrano Julve, Mercè 2021).
Con respecto a la FM, estamos ante una enfermedad en la que el diagnóstico suele ser tardío y la persona visita las consultas de varios especialistas hasta que tiene un diagnóstico firme, en el cual se le reconoce que sufre fibromialgia. Teniendo este dato en cuenta la intervención del TSS debe de comenzar ante la sospecha o visita de un paciente a atención primaria que presente dolor generalizado y no tenga un diagnóstico firme de otra enfermedad (Sanz Baños, Yolanda, 2016).
La respuesta del profesional de trabajo social sanitario se dirige en especial a todos los problemas y necesidades que surgen de la presencia de la enfermedad o que facilitan su aparición, la propagación, las que surgen de la pérdida de autonomía, las secuelas, los miedos, así como se centra sobre todo en los aspectos y factores positivos de la persona enferma y de su entorno. El objetivo central de la intervención tiene que ser el bienestar de la persona enferma (Serrano Julve, Mercè 2021).
Para lograr ese objetivo, es necesario que se estudie el contexto en el que se produce la enfermedad, desde una visión biopsicosocial que conecte los sistemas somáticos, psicológicos y relacionales (Serrano Julve, Mercè 2021):
- Tipo de enfermedad, pronóstico y repercusiones.
- Vivencias de la enfermedad por parte del paciente y su familia.
- Creencias y valores personales y familiares.
- Dificultades existentes para afrontar la enfermedad.
- Sistemas de apoyo de los que dispone.
A tal efecto, la profesora Dolors Colom señala que las intervenciones del profesional del TSS deberán orientarse hacia dos dimensiones: la primera dimensión, sería la enfermedad; dependencia; pronóstico médico y la segunda dimensión la vivencia de la persona enferma, la familia, su percepción, miedos y esperanzas. Se deberá tener en cuenta cómo la persona y familia sienten esa nueva realidad, cuáles son sus recursos, así como valorar la necesidad de recursos formales para complementar los propios.
Por último, en el momento de establecer su intervención terapéutica, el/la trabajador/a social sanitario/a debe tener en cuenta la situación o fase en la que se encuentre la persona enferma y su familia ante la enfermedad, ya que dicha intervención será diferente dependiendo de la fase en la que se encuentren.
Teniendo eso en cuenta, los objetivos del trabajador social sanitario en relación con la fibromialgia son (Serrano Julve, Mercè 2021):
- Apoyo y acompañamiento psicosocial antes y después del diagnóstico de FM.
- Información y asesoramiento sobre la enfermedad.
- Realizar intervenciones individuales y familiares.
- Realizar intervenciones comunitarias para visibilizar la enfermedad
- Proporcionar herramientas y habilidades para mejorar la calidad de vida.
- Diseño, desarrollo y ejecución de programas psicoeducativos de la FM.
- Favorecer la adherencia al ejercicio físico y a una alimentación sana.
El sistema sanitario se encuentra en deuda con el colectivo de pacientes que sufren fibromialgia, puesto que ante la escasa cobertura y atención que se realiza desde el sistema sanitario, son las asociaciones y las entidades formadas por los mismos pacientes las que ofrecen y proporcionan lo que el sistema sanitario no, el cual se excusa en la falta de conocimiento que existe sobre dicha enfermedad.
BIBLIOGRAFÍA
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Collado Mateo, Daniel. Villafaina Dominguez, Santos. Pérez Sousa, Miguel Ángel.(2019) Fibromialgia. Editorial Wanceulen https://elibro-net.eu1.proxy.openathens.net/es/lc/uoc/titulos/118144/
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Carro Castiñeira, Tamara. (2021). El impacto de los factores biopsicosociales en la calidad de vida de las personas diagnosticados de fibromialgia [Universidad da Coruña] https://ruc.udc.es/dspace/bitstream/handle/2183/29514/CarroCastiñeira_Tamara_TFG_2021.pdf?sequence=2
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Grande Gascón, Maria Luisa. Calero García, María José. Ortega Martínez, Ana Raquel. (2021) Impacto social y familiarde la fibromialgia. 63 (1): 13-27. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=8072861
Colom Masfret, Dolors, (2020). Modelos de trabajo social sanitario. La gestión y la clínica. [Universitat Oberta de Catalunya]. https://materials.campus.uoc.edu/daisy/Materials/PID_00276803/pdf/PID_00276803.pdf
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