Málaga, 30 de octubre 2024

Conceptualización: ¿Qué es la discapacidad auditiva?

Según FIAPAS, 1990 (citado en Aguilar et al., 2008), la sordera es considerada como una deficiencia caracterizada por la pérdida o anormalidad de una función anatómica y/o fisiológica del sistema auditivo, presentando como consecuencia inmediata la discapacidad para oír y un déficit en el acceso al lenguaje oral. Teniendo esto presente, se considera que cualquier trastorno en la percepción auditiva a edades tempranas puede afectar al desarrollo lingüístico, comunicativo, cognitivo y, consecuentemente, a su integración escolar, social y laboral posterior. 

Atendiendo a la prevalencia de la discapacidad auditiva en España, FIAPAS (2024) sostiene que el 80% de las sorderas infantiles permanentes están presentes en el nacimiento, el 60% de las sorderas infantiles tienen origen genético y sólo en el 50% se identifican indicadores de riesgo. Ahora bien, la hipoacusia congénita es una de las condiciones crónicas más frecuentes en la infancia, suponiendo una prevalencia de pérdida auditiva neurosensorial bilateral (Korver et al., 2017).  

Discapacidad auditiva infantil asociada a otras discapacidades (DA+)

Aproximadamente el 40% de los niños, niñas y/o adolescentes que presentan hipoacusia tienen asociado un trastorno del desarrollo o condición médica subyacente que precisan de la intervención de otros/as profesionales especializados/as, además de retrasar en muchos casos la edad en la que se diagnostica la pérdida auditiva (Gallaudet Research Institute, 2008). Esta condición de dualidad se conoce como “hipoacusia o sordera plus”, más conocido como “hipoacusia o sordera y discapacidad añadida o asociada” (Wiley et al., 2021), de aquí en adelante DA+, y se aplica a aquellas sorderas diagnosticadas acompañadas de otro trastorno asociado y, viceversa, a discapacidades diagnosticadas asociadas a sordera. 

Las discapacidades asociadas hacen que el diagnóstico sea más tardío en las personas hipoacúsicas que en normoyentes, ya que la hipoacusia enmascara otros síntomas. 

Las discapacidades adicionales a la sordera pueden incluir retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual (8,3%), deficiencias visuales (5,5%), parálisis cerebral (4,39%), trastorno del espectro autista (TEA) (7%), trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) (5,4%) (Caragli et al., 2023).

Las discapacidades adicionales entre los niños, niñas y/o adolescentes que son sordos o con dificultades auditivas se deben a la presencia de factores de riesgo para la pérdida auditiva que también se sabe que están asociados con retrasos en el desarrollo. Además, algunos síndromes asociados con la pérdida auditiva pueden impactar en el desarrollo de manera más amplia. Es importante reconocer que, a veces, los niños, niñas y/o adolescentes pueden exponerse a factores de riesgo para retraso en el desarrollo que no están relacionados con la pérdida auditiva, como una historia familiar de problemas de desarrollo, por lo que pueden coexistir en niños, niñas y/o adolescentes con pérdida auditiva. Por lo tanto, la causa de su pérdida auditiva no los “protege” de otros factores que pueden impactar su desarrollo.

Pero, ¿por qué están aumentando los casos de DA+? La razón de este aumento en la incidencia es la posibilidad de que existan dichos factores de riesgo de otras discapacidades junto con los factores de riesgo asociados a la hipoacusia. Estos factores pueden perturbar no sólo el ritmo del desarrollo, sino también la adquisición del lenguaje.

Factores de riesgo en DA+

Estos son los factores de riesgo más comunes para que haya una discapacidad asociada:

• Factores de riesgo prenatal: Exposición a tóxicos, como el alcohol y el plomo; Factores obstétricos como embarazo gemelar, insuficiencia placentaria…; Factores genéticos como síndromes o una historia familiar de dificultades en el aprendizaje; Desarrollo embrionario atípico, como la espina bífida o anomalías cerebrales.
• Factores de riesgo perinatal: Hipoxia perinatal aguada, prematuridad, infecciones perinatales, hiperbilirrubinemia…
• Factores de riesgo postnatal: Exposición ambiental a humo del tabaco o plomo; Desnutrición; Infecciones, como meningitis o encefalitis; Cardiopatías, problemas visuales, problemas neurológicos; Traumatismo cerebral; Abusos físicos o emocionales; Situaciones ambientales inapropiadas.

Es en este punto en el que los/as profesionales que intervienen con población infantil tienen que plantearse el rediseño de los programas de diagnóstico y atención temprana ya existentes con un nuevo planteamiento para que se adapten a esta nueva realidad. También es importante hacer un informe explicativo para facilitar el trabajo de otros profesionales que tengan contacto con el niño, niña y/o adolescente. Otro desafío sería conseguir una coordinación interdisciplinar fluida para que la intervención sea coherente y se adapte a las necesidades de la persona. Referente al papel de la familia, es imprescindible que los/as profesionales alerten a los familiares de la importancia de que los niños, niñas y/o adolescentes tengan cubiertas todas sus necesidades para favorecer el máximo desarrollo de sus capacidades, así de la importancia de establecer contacto con el ámbito educativo.

También hay que tener en cuenta que hay niños, niñas y/o adolescentes con trastorno asociado sin que existan factores de riesgo, por lo que hay que tener en cuenta de que puede existir una causa identificada, pero que este aspecto no necesariamente protege al niño de tener otras patologías. Los factores de riesgo, junto a un mal desarrollo motor, trastornos visuales, dificultades de aprendizaje, trastornos de la comunicación y discapacidad intelectual, pueden afectar negativamente al desarrollo del lenguaje.

La intervención en niños, niñas y/o adolescentes DA+

Cuando se asume, indebidamente, que el retraso en el desarrollo es debido exclusivamente a la hipoacusia, se está perdiendo la oportunidad de intervenir de forma temprana y adecuada sobre las discapacidades asociadas y así mejorar, a largo plazo, las habilidades comunicativas, entre otros hitos del desarrollo. Por tanto, es vital identificar si existe una discapacidad asociada lo más pronto posible para así diseñar y comenzar una intervención en atención temprana y educativa adaptada a sus necesidades. 

Por otro lado, no todos los niños, niñas y/o adolescentes van a responder de igual forma a las estrategias terapéuticas, va a depender directamente de las discapacidades asociadas a la hipoacusia. Los aspectos más importantes a tener en cuenta para llevar a cabo una correcta intervención en DA+: 

• Valoración semestral del lenguaje en todos los niños, niñas y/o adolescentes con hipoacusia para detectar DA+ (Núñez, 2021), detectar un aprendizaje atípico que determine que un niño con hipoacusia no progrese de manera adecuada, ya que puede estar influyendo otra causa distinta a la sordera que no se ha identificado. Asimismo, intervenir también en niños, niñas y/o adolescentes con discapacidad (no auditiva) reconocida que no alcanzan los hitos del desarrollo esperados, para descartar hipoacusia asociada.
• Diagnóstico audiológico.
• Tratamiento protésico y rehabilitador.

La importancia del uso del implante coclear en niños, niñas y/o adolescentes con DA+

Los niños, niñas y/o adolescentes con hipoacusia y discapacidad asociada se benefician del uso del implante coclear, por lo que deberían ser, atendiendo a las características personales de cada persona, candidatos/a para llevar a cabo la implantación. Es importante tener en cuenta que, atendiendo a las herramientas tradicionales de evaluación de la función auditiva y del lenguaje como medidas de resultados, los niños, niñas y/o adolescentes que presentan trastornos añadidos mejoran, previsiblemente, a un ritmo más lento en comparación con aquellos niños, niñas y/o adolescentes sin discapacidades adicionales. 

No obstante, existe una mejora en las habilidades adaptativas en diversos contextos, una mayor motivación social e intención comunicativa y, en general, una mayor calidad de vida tanto para el niño, niña y/o adolescente como para la familia. Esto no excluye en absoluto que se puedan obtener ganancias en el lenguaje receptivo y expresivo, pero si se requiere de un cambio de paradigma, tanto de los profesionales que prescriben procedimientos relacionados con el uso del implante coclear como en los miembros de la familia, los cuales necesitan un asesoramiento preciso para asegurar expectativas realistas (Caragli, 2023).

Conclusiones

A modo de conclusión, hay que recalcar la importancia de un diagnóstico precoz tanto en la hipoacusia como para las discapacidades asociadas que pueda tener la persona. Asimismo, hay que adaptar los modelos de intervención ya existentes para que se adecúen a esta nueva realidad y logren cubrir las necesidades de los niños, niñas y/o adolescentes con DA+.

También, se deben tener muy en cuenta los factores de riesgos que provocan que existan discapacidades asociadas. Es importante que las causas que se puedan evitar se hagan como pueden ser exposición a tóxicos, como el alcohol y el plomo, etc. 

Por último, es vital que los niños, niñas y/o adolescentes con hipoacusia y DA+ sean beneficiarios/as del implante coclear puesto que no comporta ningún perjuicio, todo lo contrario, supone un beneficio para su desarrollo.

Bibliografía

Aguilar, J. L., Alonso, M., Arriaza, J. C., Brea, M., Cairón, M. I., Camacho, C. y Sánchez, J. J. (2008). Manual de atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo derivadas de discapacidad auditiva. Andalucía, España. Cúbica Multimedia.

Caragli, V.; Monzani, D.;Genovese, E.; Palma, S.; Persico, A.M. (2023)Cochlear Implantation in Children with Additional Disabilities: ASystematic Review. Children 10, 1653.

Confederación Española de Familias de Personas Sordas.  (2024). La Sordera. https://fiapas.es/la-sordera/

Gallaudet Research Institute (2008). Regional and national summary report of data from the 2007-08 annual survey of deaf and hard of hearing children and youth. Washington, D.C.: Gallaudet University. 

Korver, A.M.; Smith, R.J.; Van Camp, G.; Schleiss, M.R.; Bitner-Glindzicz, M.A.; Lustig, L.R.; Usami, S.I. & Boudewyns, A.N. (2017). Congenital hearing loss. Nat. Rev. Dis. 3, 16094.

Núñez, F. (2021). Sordera infantil con discapacidad asociada (DA+): recomendaciones CODEPEH 2021. Revista Española de Discapacidad, 10 (2), 209-227.

Wiley , S. et al. (2021). Chapter 6: Children who are deaf of hard of hearing plus. En National Center for Hearing Assessment and Management e book. A Resource Guide for Early Hearing Detection and Intervention (EHDI). Utah State University Eds. Logan(Utah), 1-6.